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Association française des hémophiles

Association française des hémophiles
Description

Association reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares. L’association est dotée d’un conseil scientifique qu’elle consulte pour des thématiques médicales et scientifiques. L’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et du Consortium européen de l’hémophilie (EHC). Elle participe également à de nombreux travaux inter-associatifs. En région, 24 comités établissent des relations de proximité avec les adhérents de l’AFH, apportant convivialité, échanges d’expériences et relations intergénérationnelles. Ils travaillent en relation avec les centres de traitement de l’hémophilie et organisent chaque année des événements pour faire se rencontrer patients, parents et professionnels de santé. Présente auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales, l’AFH milite pour une amélioration constante des connaissances et des traitements. Elle est amenée à travailler avec les professionnels de santé au sein des comités de pilotage des centres de référence. Les travaux de l’AFH s’appuient sur quatre axes principaux : développer l’éducation thérapeutique du patient au plus proche de ses besoins ; développer le bénévolat et soutenir les comités régionaux ; s’engager avec volonté dans des actions internationales de solidarité ; et poser les fondations de l’association en matière de recherche.

Actions menées

Aide L’AFH propose un accueil et une écoute à toutes les personnes concernées par un trouble rare de la coagulation. Le siège national et les 24 comités régionaux présents dans toute la France sont à votre disposition pour vous aider et vous apporter les informations nécessaires à une bonne prise en charge médicale ou sociale. Des commissions dédiées aux seniors, aux jeunes adultes, aux personnes touchées par la maladie de Willebrand, aux jeunes parents et aux femmes ont été créées pour vous apporter un soutien spécifique. Une commission « Kinésithérapie » composée de professionnels accompagne également l’association. L’AFH publie la revue Hémophilie et maladie de Willebrand et possède un site Internet et un groupe d’échange Facebook. Elle met à disposition des patients et des familles une série de brochures d’information sur simple demande. International Avec l’appui de la Fédération mondiale de l’hémophilie dont elle est membre fondatrice, l’AFH intervient dans des pays qui n’ont pas ou très peu d’accès aux traitement et aux soins. Ces actions de solidarité sont principalement dirigées vers les pays d’Afrique francophone. Pour cela, l’AFH s’est engagée dans des programmes d’actions ciblées qui s’appuient notamment sur des jumelages portés par ses comités régionaux, et qui favorisent des échanges de compétences autant sur le plan médical qu’associatif. Défense L’AFH s’attache à défendre les intérêts de l’ensemble des personnes atteintes d’un trouble rare de la coagulation. Elle intervient sur de nombreuses questions de santé publique auprès des professionels de santé, des agences et des instances nationales et régionales de santé et de l’industrie pharmaceutique. Elle agit concrètement pour améliorer le suivi médical tout au long de la vie, et favoriser la sécurité des traitements. Education L’AFH travaille à ce que les malades et leurs proches acquièrent tout au long de leur vie les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie. Pour cela, elle forme tous les ans des Patients-Parents ressources en collaboration avec les sociétés savantes. Elle agit pour que tous les patients atteints d’un trouble rare de la coagulation puissent avoir accès à un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle coorganise des stages d’ETP et une colonie de vacances pour les plus jeunes. Recherche En coopération avec le corps médical et soignant, l’AFH est partie prenante de l’évolution des traitements. Elle organise de nombreuses actions pour informer les adhérents sur les enjeux de la recherche. Elle apporte notamment son aide à la recherche en décernant tous les deux ans un prix international. Elle est assistée d’un conseil scientifique pluridisciplinaire. Elle a mis en place un groupe de travail dédié à la recherche composé de patients, de parents et de chercheurs

6 rue Alexandre Cabanel 75739 Paris cedex 15